Памятка для родителей по структуре организации помощи  детям с особенностями развития, инвалидностью, в том числе находящихся под паллиативным наблюдением.

В данной памятке представлена информация для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, инвалидностью о том, в каком порядке и в каких учреждениях они могут получать помощь.

Уважаемые родители!

У Вас растет ребенок. Возможно, Ваш ребенок имел сложности в состоянии здоровья при рождении и находился некоторое время в отделении выхаживания новорожденных детей, или же он имеет задержку развития (в т.ч. речи) или врожденные особенности развития, или – вашего педиатра или Вас беспокоит нынешнее состояние и развитие малыша. При наличии вышеперечисленных проблем или рисков их появления, Вы можете обратиться за получением медицинской, психологической, педагогической помощи в государственные организации здравоохранения и образования.

Если Вашему ребенку от 0 до 3 лет, при наличии показаний (наличие поражения органов и систем организма, с высокой степенью вероятности, приводящие к нарушениям развития, наличие высокого биологического или социального риска отставания в развитии), он может быть направлен участковым педиатром (врачом-специалистом) в Центр раннего вмешательства по месту жительства. Возможно самостоятельное обращение семьи в Центр раннего вмешательства. В Центре раннего вмешательства специалисты оценят развитие ребенка и окажут междисциплинарную помощь в случаях выявления у него нарушений развития.

В настоящее время в г. Минске функционирует 9 Центров раннего вмешательства в следующих учреждениях здравоохранения, каждый центр обслуживает детей из прикрепленных поликлиник (см. таблицу). Вы можете обратиться для предварительной записи на прием в соответствующий Центр раннего вмешательства по указанным в таблице телефонам.

Центры раннего вмешательства оказывают услуги по территориальному принципу. На получение помощи раннего вмешательства за каждым Центром раннего вмешательства закреплены поликлиники территориального района города в следующем порядке:

Специалисты Центра раннего вмешательства могут также направить Вашего ребенка для дополнительной оценки и консультирования в Ресурсный центр раннего вмешательства 19 городской детской поликлиники.

Интенсивность и длительность помощи в Центре раннего вмешательства определяется в индивидуальном порядке в зависимости от потребностей ребенка и семьи. В центре раннего вмешательства с ребенком и семьей работает один или несколько специалистов (врач, педагог, психолог), помощь оказывается в виде индивидуальных или групповых занятий, консультационных приемов.

При необходимости, участковый педиатр, врач-невролог или врач-реабилитолог может также направить ребенка с особенностями развития на курс медицинской реабилитации в отделение медицинской реабилитации детской поликлиники по месту жительства или в учреждения здравоохранения, оказывающие реабилитационную помощь в условиях стационара.

Курсовая стационарная реабилитация ребенку до 6 месяцев при наличии показаний в городе Минске проводится в учреждении здравоохранения «3-я городская детская клиническая больница» (педиатрическое отделение для реабилитации детей в возрасте от 1 до 6 месяцев т.:364-17-77), диспансерное наблюдение за детьми группы риска по инвалидизирующей патологии в возрасте от 1 месяца до 7 лет - в катамнестическом кабинете в учреждении здравоохранения «3-я городская детская клиническая больница» (запись на консультацию в рабочие дни с 9.00 до 16.00 по телефону +375(17) 364-17-77) (г. Минск, ул. Лейтенанта Кижеватова, д. 60, корп. 1, факс: (017) 212-54-24, е-mail: info@3gdkb.by).

Дети с особенностями развития старше 3-х месяцев жизни при наличии соответствующих показаний и отсутствии противопоказаний направляются на консультацию в учреждение здравоохранения «Минский городской центр медицинской реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями» (ул. Володарского, 1, 220030, Минск, РБ, е-mail: mccmr@mail.ru, сайт www.firststep.by, телефон 8(017)327-49-96, 378-55-06) для решения вопроса о прохождении реабилитации в дневном стационаре или в условиях госпитализации.

На республиканском уровне медицинская реабилитация оказывается:

1. Учреждениями системы Министерства здравоохранения Республики Беларусь:

Республиканская клиническая больница медицинской реабилитации, детское отделение (223032, Минский р-н., д. Аксаковщина, ул. Речная,1, телефоны: +375(17)509-75-80, сайт: aksakovschina.by) – медицинская реабилитация детей с неврологическими, ортопедотравматологическими, сердечно-сосудистыми заболеваниями;

ГУ «Республиканская детская больница медицинской реабилитации» (223054, пер. Трудовой, 1А, агр. Острошицкий Городок, Минский р-н, телефоны для справок: (017) 507-24-22, (017) 507-23-17, e-mail: rdbmr.by) – медицинская реабилитация детей с неврологическими, нефрологическими, онкологическими, онкогематологическими заболеваниями.

ГУ «Республиканский детский центр медицинской реабилитации» (РБ, 222397, Минская область, Мядельский район, д. Боровые, телефон/факс: 8-01797 226-77, е-mail: borovoe@mail.belpak.by) – медицинская реабилитация детей с заболеваниями органов дыхания, психическими расстройствами (аутизм, синдромы Ретта, Аспергера, другие дезинтегративные расстройства детского возраста в стадиях компенсации и субкомпенсации).

Для детей 6-14 лет в г. Минске:

УЗ «Городской детский центр медицинской реабилитации «Пралеска» комитета по здравоохранению Мингорисполкома (222365, Минская область, Воложинский район, г. Раков, ул. Парковая, д.30, телефон 8(017)723-22-62; 8(017)723-21-70; info@cmrpraleska.by) - медицинская реабилитация детей с заболеваниями органов дыхания, пищеварения, органа зрения, ортопедического профиля.

Направления для медицинской реабилитации выдаются учреждениями здравоохранения по месту жительства при наличии медицинских показаний и отсутствии медицинских противопоказаний.

2. Учреждениями системы Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь:

Государственное учреждение «Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов» (220049, РБ, г.Минск, ул.Севастопольская, 56, телефон: тел 8 (017) 374-58-17, регистратура т.: 373-60-86; e-mail: rrcdi@tut.by, сайт: www.reacenter.by). С порядком направления можно ознакомиться на сайте учреждения.

Центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации.

При наличии у ребенка особенностей психофизического развития, он направляется для проведения углубленного психолого-педагогического обследования, определения необходимости индивидуального образовательного маршрута и возможного получения услуг ранней комплексной помощи (до 3-ех лет), коррекционно-педагогической помощи, социальной реабилитации (после 3-ех лет) - в учреждение образования - в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (далее – ЦКРОиР). В ЦКРОиР ребенок может быть направлен участковым педиатром (врачом-специалистом), учителем-дефектологом (логопедом, сурдопедагогом), психологом учреждения здравоохранения. Семья может обратиться в ЦКРОиР самостоятельно!

ЦКРОиР оказывают услуги по территориальному принципу: в каждом районе города имеется такой центр.

При наличии у ребенка признаков инвалидности, ребенок направляется врачебно-консультационной комиссией поликлиники по месту жительства ребенка на медико-реабилитационную экспертную комиссию (МРЭК) для проведения медико-социальной экспертизы с целью установления статуса «ребенок-инвалид» и определения степени утраты здоровья.

В случае несогласия законных представителей ребенка с решением МРЭК при проведении медико-социальной экспертизы, данное решение может быть обжаловано в 30-дневный срок на основании письменного заявления, подаваемого в комиссию, проводившую медико-социальную экспертизу, либо в центральную комиссию. В 30-дневный срок со дня регистрации письменного заявления гражданина центральной комиссией проводится медико-социальная экспертиза (по обжалованию) и на основании полученных результатов выносит заключение МРЭК.

При несогласии законных представителей с заключением МРЭК, вынесенным при освидетельствовании по обжалованию, в 30-дневный срок его медицинские документы могут быть рассмотрены при проведении независимой медицинской экспертизы. Заключения центральной комиссии могут быть обжалованы гражданином в судебном порядке в сроки, установленные законодательством Республики Беларусь.

Дети-инвалиды, находящиеся под паллиативным наблюдением.

Дети-инвалиды, которым по заключению консилиума определена дальнейшая нецелесообразность проведения активного лечения, а также имеющие прогрессирование заболевания, приведшее к резкому ухудшению состояния и снижению качества жизни и прогнозируемый ограниченный срок жизни, или терминальная стадия заболевания, по решению врачебного консилиума организации здравоохранения, в которой наблюдается ребенок, переводятся в группу паллиативного наблюдения.

Помощь детям-инвалидам, состоящим под паллиативным наблюдением, проживающим в г. Минске может оказываться в следующих государственных учреждениях:

- Городской кабинет паллиативной помощи детям в учреждении здравоохранения «Дом ребёнка №1 для детей с органическим поражением центральной нервной системы и психики» (220116, г. Минск, проспект газеты "Правда", 32; телефон 8 (017) 396-39-79, е-mail: info@domrebenkaminsk.by);

- Государственное учреждение «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» (223053, РБ, Минская обл., Минский р-н, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный, телефоны: +375 33 371-97-68, +375 17 503-57-26, e-mail: info@palliativ.by).

Направление для лечения детей в Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи выдают врачи-специалисты организации здравоохранения, в которой наблюдается ребенок, состоящий под паллиативным наблюдением, после согласования с администрацией Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям.

Кроме того, паллиативную помощь детям могут оказывать специалисты общественной благотворительной организации «Белорусский детский хоспис» (223053, Минский район, Боровлянский с/c, 71 район пос. Опытный ул. Лесная, телефон/факс + 375 (17) 503-57-20, приемная +375 (17) 503-57-15, e-mail: hospice.belarus@gmail.com). Решение о возможности предоставления ребенку паллиативной помощи специалистами Белорусского детского хосписа принимается по согласованию с его руководителем при личном обращении родителей ребенка, необходимо наличие заключения врачебного консилиума о переводе ребенка в группу паллиативного наблюдения организации здравоохранения (поликлиники), в которой он наблюдается.

За помощью (социальной, медицинской, юридической, психологической) семья, имеющая ребенка с особенностями психофизического развития может также обратиться и в другие организации негосударственной собственности (фонды и общественные объединения).

В г. Минске эти организации представлены:

А. Фондами:

Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» (220014, г. Минск, пр-т Жукова, 44-2, офис 309, телефоны: +375 (17) 215-00-66, +375 (17) 215-00-67, +375 (44) 711-11-17 (А1) +375 (29) 222-25-13 (МТС); сайт https://www.chance.by). Фонд занимается организацией адресной помощи, направленной на оплату лечения больных детей и их реабилитации, включая также создание механизма оказания безвозмездной помощи организациями и неравнодушными людьми, разработку и реализацию программ помощи больным детям.

Республиканское общественное объединение «Белорусский детский фонд» (220029, г. Минск, пр. Независимости 31, телефон-факс: + 375 (17) 305-62-67, 326-66-40, 247-62-14, e-mail: fund@bcf.by; сайт: http://www.bcf.by). Главная задача Фонда - защищать права детей, оказывать им материальную, гуманитарную, медицинскую, юридическую и другую помощь. Фонд оказывает помощь следующим категориям детей: детям-сиротам, детям, находящимся под опекой, детям из детских домов семейного типа, инвалидам, больным детям, и др. категориям детей.

Благотворительный фонд «Прикосновение к жизни» 220019, г. Минск, ул. Сухаревская, д.16, пом. 112, телефон: +375 (44) 77-67-555, +375 (44) 77-69-555; телефон / факс: +375 (17) 260-07-42, сайт http://www.pomogi.by). Фонд оказывает помощь в виде денежных средств на оплату диагностики, лечения, реабилитации, а также приобретение лекарственных препаратов и медицинских расходных материалов. Помощь оказывается только в случае предоставления полного пакета документов, мы предоставляем помощь исключительно посредством денежного перевода на благотворительный счет получателя. Со списком необходимых документов можно ознакомиться на сайте фонда.

Б. Общественными организациями:

Общественное объединение «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» (ОО «БелАПДИиМИ») 220082, г.Минск, ул. Д. Сердича, 9, Минск, 220082, тел: + 375 (17) 365 03 88, (17) 256 73 90 , е-mail: info@belapdi.org, сайт: http://belapdi.org. В задачи ОО «БелАПДИиМИ» входят: защита прав, свобод и законных интересов детей-инвалидов, молодых инвалидов, являющихся членами ОО «БелАПДИиМИ»; участие в установленном порядке в разработке и реализации программ комплексной реабилитации, социально-бытовой адаптации, профессионального обучения и занятости детей-инвалидов и молодых инвалидов; участие в разработке и реализации нормативных правовых актов, имеющих отношение к социальной защите, реабилитации и интеграции инвалидов, обеспечению для них равных прав и возможностей; осуществление деятельности, связанной с оздоровлением детей-инвалидов и молодых инвалидов на территории Республики Беларусь, а также за рубежом; приобретение вспомогательных технических средств, тренировочных приспособлений и другого имущества для полноценного развития и улучшения условий жизни детей-инвалидов и молодых инвалидов и др.

Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис» (223053, Минский район, Боровлянский с/c, 71 район пос. Опытный ул. Лесная, телефон/факс + 375 (17) 503-5720, приемная +375 (17) 503-57-15, e-mail: hospice.belarus@gmail.com, сайт https://hospice.by). Основными направлениями деятельности Белорусского детского хосписа являются организация: паллиативной помощи детям на дому в Минске и в регионах, отдыха для подопечных хосписа и членов их семей в летнем центре «Аист», мероприятий по социализации и адаптации людей с инвалидностью встреч (Клуб «Встречи друзей»), социальной передышки для родителей, работы Родительского клуба и др.

Социальное благотворительное общественное объединение «Геном» (220125, г. Минск, ул. Острошицкая, д. 10, пом. № 5Н, каб. 5, сек. 12, тел.: +375(29)373-50-33, эл. почта: alcharkoc@gmail.com, сайт: www.mygenome.by). Объединение выполняет задачи: содействия обеспечению семей, имеющих детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе спинально-мышечной амиотрофии, специальными продуктами питания, средствами реабилитации (колясками, дыхательными аппаратами и т.п.), медикаментами, иными необходимыми вещами; разработки программ, способствующих улучшению качества жизни детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе спинально-мышечной амиотрофии; организации досуга детей-инвалидов и взрослых инвалидов с миопатией, генетическими заболеваниями, в том числе спинально-мышечной амиотрофии.

Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия» (страницы в соцсетсях: https://vk.com/dsi_rb, https://www.instagram.com/dsirb2018) 220125, г. Минск, ул. Острошицкая, д. 10, пом. 5Н, кабинет 3, секция 25. РСБОО «Даун Синдром. Инклюзия» оказывает социальную, благотворительную и иную необходимую помощь людям с синдромом Дауна в Республике Беларусь.

Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано» (ул. Сторожевская, д.8, пом. 17Н (подъезд 10), почтовый адрес: 220002, г. Минск, а/я 80, тел. +375(29)121-00-80, +375(44)717-78-32, +375(17)397-37-11, e-mail: info@rano.by, сайт https://rano.by). РОО «Рано» выполняет задачи: оказания помощи недоношенным детям и их семьям в обеспечении доступа к качественному лечению, диагностике, реабилитации и уходу, оказания психологической помощи родителям недоношенных детей, детям и их ближайшему окружению, оказания информационной помощи по вопросам, связанным с развитием, уходом, реабилитацией недоношенных детей, а также профилактики недоношенности, отказов родителями от детей с патологией(ми) развития, информационно-психологическая поддержки во время беременности, планирования деторождения, по вопросам репродуктивного здоровья и др.).

Общественное объединение «Белорусское республиканское общество «Дети в беде» (220013, г.Минск, ул.Сурганова, 37 корп.2, тел./факс +375 (17) 331-89-00, тел.: +375 (17) 331-10-93, +375 (17) 331-89-00; эл. адрес: cit_2005@mail.ru, сайт http://www.childrenintrouble.com). Данная общественная организация, объединяет семьи с онкобольными детьми в Республике Беларусь. Объединение занимается организацией оздоровления и реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в Республике Беларусь и за ее пределами, организацией материально-технической помощи клиникам, занимающимся лечение и реабилитацией пациентов с онкогематологическими и редкими генетическими заболеваниями.

Учреждение по оказанию помощи в сложной жизненной ситуации «Судьба и надежда» (тел. +375 (29) 611-57-03, сайт lesinadzeya@tut.by,). В задачи учреждения входят: оказание психологической, социально-правовой помощи, комплексное сопровождение семьи и оказание помощи гражданам, которые нуждаются в преодолении или предупреждении сложной жизненной ситуации.

Санаторно-курортное лечение.

Санаторно-курортное лечение предоставляется детям по путевкам, выдаваемым представительствами Республиканского центра по оздоровлению и санаторно-курортному лечению по месту жительства (г. Минск, пр. Машерова 17/4, 3-й этаж, +375(17)284-73-22, +375(17)2847326, +375(17)284-73-81, http://rco.by ).

Нуждаемость в санаторно-курортном лечении определяется участковым врачом-педиатром (врачом общей практики, врачом-специалистом) с выдачей справки о состоянии здоровья (при наличии показаний и отсутствии противопоказаний для санаторно-курортного лечения) с указанием профиля санатория в соответствии с постановлением Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 31 мая 2006г. № 38 «Об утверждении инструкции о порядке медицинского отбора пациентов на санаторно-курортное лечение».

ВКК организации здравоохранения по месту жительства ребенка определяет нуждаемость в уходе за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет при его санаторно-курортном лечении, медицинской реабилитации в центре медицинской или медико-социальной реабилитации.

Для получения путевки законный представитель ребенка подает заявление в комиссию по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения по месту работы (службы, учебы) либо в Минское городское представительства Республиканского центра по оздоровлению и санаторно-курортному лечению по месту жительства с приложением медицинской справки о состоянии здоровья, заключения ВКК о нуждаемости в сопровождении. При наличии заключения ВКК о нуждаемости в сопровождении сопровождающему лицу выдается санаторно-курортная путевка и листок нетрудоспособности по уходу за ребенком-инвалидом (в соответствии с нормативными документами, регламентирующими порядок проведения экспертизы временной нетрудоспособности в Республике Беларусь).

Путевки для санаторно-курортного лечения детей и лиц, сопровождающих ребенка-инвалида на санаторно-курортное лечение, выделяются бесплатно.

Социальная помощь по уходу за ребёнком-инвалидом.

Оказание социальной помощи по уходу за ребенком-инвалидом осуществляется организациями здравоохранения и учреждениями социального обслуживания системы Министерства труда и социальной защиты.

В учреждениях здравоохранения при необходимости ребенку может быть оказана медико-социальная помощь – уход за ребенком-инвалидом в стационарных условиях – оказывается пациентам в форме плановой медицинской помощи, на возмездной основе на основании договора оказания платных медицинских услуг, заключаемого в письменной форме с законным представителем пациента (оплата такого вида помощи рассчитывается в размере 80% от назначенной пациенту ежемесячно пенсии пропорционально количеству дней пребывания).

Медико-социальная помощь детям-инвалидам оказывается:

- в Государственном учреждении «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» (223053, РБ, Минская обл., Минский р-н, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный, телефоны: +375 (33) 371-97-68, +375 (17) 503-57-26, e-mail: info@palliativ.by

- в учреждениях социального обслуживания системы Министерства труда и социальной защиты (в домах-интернатах для детей с особенностями психофизического развития) родителям, воспитывающим детей-инвалидов, предоставляется услуга «социальная передышка», которая заключается в освобождении родителей (членов семьи) от ухода за ребенком-инвалидом на срок до 28 дней в календарном году, путем организации временного, круглосуточного пребывания ребенка-инвалида в таком учреждении. В г. Минске: ГУ «Детский дом-интернат для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития», 220053, ул. Выгоцкого, 16, телефон/факс 8 (17) 289-80-86, ppguddi@mail.ru.

Услуга социальной передышки предоставляется на платной основе, но при этом на период ее предоставления за семьей сохраняется право на получение социальной пенсии на ребенка-инвалида, пособия по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и других государственных пособий.

Также семьям, воспитывающим детей-инвалидов, предоставляется социальная услуга почасового ухода за детьми (услуга няни). Законодательно предусмотрены бесплатные услуги няни:

• для семей, в которых воспитывается тройни (до 40 часов в неделю), двойни (до 20 часов в неделю);

• неполным семьям с детьми-инвалидами в возрасте до 4 лет;

• семьям, в которых двое и более детей-инвалидов в возрасте до 4 лет.

Услуги няни по социально низким расценкам предоставляются семьям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, а также семьям, в которых оба родителя либо единственный родитель являются инвалидами 1 или 2 группы.

За предоставлением данной услуги необходимо обращаться в территориальный центр социального обслуживания населения по месту жительства.

В соответствии с Законом Республики Беларусь «О пенсионном обеспечении» семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, имеют право на социальную пенсию на ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет.

Пенсия назначается и выплачивается ежемесячно в органах по труду, занятости и социальной защите по месту жительства.

Размеры пенсии зависят от степени утраты здоровья ребенка и рассчитываются из наибольшей величины утвержденного Правительством Республики Беларусь бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения за два последних квартала (далее БПМ):

• при I степени утраты здоровья - 80% БПМ;

• при II – 85% БПМ;

• при III – 95% БПМ;

• при IV – 110% БПМ.

В соответствии с Законом Республики Беларусь «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей» назначаются:

- пособие по уходу за ребенком в возрасте до 3 лет в повышенном размере – 45% среднемесячной заработной платы работников в республике за квартал независимо от количества детей, воспитываемых в семье;

- пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей – назначается ежегодно на календарный год независимо от доходов семьи на каждого ребенка в возрасте от 3 до 18 лет в следующих размерах:

на ребенка-инвалида – 70% БПМ;

на других детей, воспитываемых в семье, – 50% БПМ%;

- пособие по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет – назначается трудоспособным лицам, фактически осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, при отсутствии у них определенных видов занятости в следующих размерах:

по уходу за ребенком-инвалидом с I и II степенью утраты здоровья - 100% БПМ;

по уходу за ребенком-инвалидом с III и IV степенью утраты здоровья - 120% БПМ;

- пособие по уходу за ребенком в возрасте до 3 лет и пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей – назначаются по месту работы (службы), учебы (в дневной форме получения образования) матери (мачехи) в полной семье, а если мать (мачеха) не работает (не служит), не учится – по месту работы (службы), учебы отца (отчима) ребенка. Если оба родителя не работают либо относятся к категории граждан, указанных в подпункте 3.2 пункта 3 статьи 21 Закона, данные пособия назначаются в органе по труду, занятости и социальной защите в соответствии с регистрацией по месту жительства (месту пребывания).

Пособие по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет назначается в органе по труду, занятости и социальной защите по месту получения социальной пенсии на ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет.

Консультацию по вопросам назначения социальной пенсии и государственных пособий семьям, воспитывающих детей, можно получить в органе по труду, занятости и социальной защите по месту жительства (месту пребывания).